15 Jahre „Verein zur Förderung der Lymphoedemtherapie e.V.“

Am Anfang war Maria. Nein, nicht die aus dem Neuen Testament. „Unsere“ Maria kam 1966 in der südostspanischen Provinz Alicante zur Welt. Als Maria neun war, begannen ihre Knie und Füße immer dicker zu werden. Ab dem 14. Lebensjahr waren auf Fotos von ihr die Beine nicht mehr im Bild. Maria Bordonado Ferrer – so ihr voller Name – hat ein primäres (angeborenes) Lymphödem. Dieses nahm schließlich so gigantische Ausmaße an, dass sie sich mehr als zehn Jahre lang nur noch zwischen Schlafzimmer und Bad bewegen konnte. Weiter trugen ihre Beine sie nicht mehr.

1998 veröffentlichte eine spanische Ärztin Marias Krankheitsgeschichte im Internet. Die spanische Niederlassungsleiterin der Firma medi Bayreuth, die als Hersteller von Kompressionsstrümpfen weltweit tätig ist, erfuhr davon und stellte den Kontakt zur Lympho-Opt Klinik her. Diese von Dr. Schingale geleitete Klinik ist auf die Behandlung von Lymphödemen und Lipödemen spezialisiert. Doch die spanischen Krankenkassen weigerten sich, die Kosten für die Behandlung in Deutschland zu übernehmen. Zum Glück entschlossen sich Mitarbeiter und Geschäftsleitung der Firma medi spontan, das Budget für die Weihnachtsgeschenke an Kunden für die Therapie von Maria zur Verfügung zu stellen. Zudem berichteten mehrere deutsche Fernsehsender über Marias Schicksal, woraufhin viele Spenden aus der Bevölkerung eingingen.

Maria Bordonados rechter Unterschenkel Anfang 1999
Maria Bordonados rechter Unterschenkel
Anfang 1999

Anfang 1999 wurde Maria in einem Krankenwagen liegend zweitausend Kilometer von Alicante zur Lympho-Opt Klinik (35 km östlich von Nürnberg) gefahren. Ihr rechter Unterschenkel hatte einen Umfang von 1,59 Metern! Doch jetzt konnte ihr geholfen werden: Innerhalb von sechs Monaten Komplexer Physikalischer Entstauungstherapie (KPE), bestehend aus täglicher Lymphdrainage, Lympha Press-Anwendungen, Kompressions-Bandagierung und Bewegungstherapie wurden mehr als 86 Kilogramm Flüssigkeit aus den Beinen entfernt, wodurch sich der Umfang des rechten Unterschenkels auf 52 Zentimeter verringerte. Maria konnte wieder gehen; für sie begann ein neues Leben.

Um die Spenden von medi und aus der Bevölkerung rechtmäßig entgegennehmen und verwalten zu können, musste ein Verein gegründet und beim Finanzamt die Anerkennung auf dessen Gemeinnützigkeit beantragt werden. Also gründeten 1999 neun Personen unter der Führung von Dr. Franz-Josef Schingale, Cornelia Wilhelm, Geschäftsführerin des Sanitätshauses Coframed und Expertin für Kompressions-Versorgungen sowie Bernadette Schingale den „Verein zur Förderung der Lymphoedemtherapie e. V.“. Das Zentralfinanzamtes Nürnberg kannte ihn aufgrund der Förderung der öffentlichen Gesundheitspflege als gemeinnützigen Zwecken dienend an und befreite ihn nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 des Körperschaftsteuergesetzes von der Körperschaftsteuer.

In den folgenden Jahren konnte der „Verein zur Förderung der Lymphoedemtherapie e. V.“ mithilfe von Spenden aus der Bevölkerung noch einer türkischen Patientin und einem russischen Patienten helfen. Doch darüber hinaus gab es außer den gesetzlich vorgeschriebenen jährlichen Hauptversammlungen keine weiteren Aktivitäten. Insgesamt zählte der Verein damals 32 Mitglieder.

Das änderte sich im Sommer 2003: Über „drei Ecken“ kamen die Lymphödem-Patientin Hannelore Knop aus Berlin, der Bankdirektor im Ruhestand Max Simon und der Redakteur Rainer H. Kraus (beide in Nürnberg) mit dem „Verein zur Förderung der Lymphoedemtherapie e. V.“ in Kontakt und traten als Mitglieder ein. Da die bisherigen Vorstandsmitglieder ihre Posten nicht weiterführen wollten, stellten sich Frau Knop und die Herren Simon und Kraus sowie Ralf Bäumler, ein Mitarbeiter der Lympho-Opt, zur Verfügung. Alle vier wurden in einer offenen Wahl einstimmig in den Vorstand gewählt. Anschließend wurde die bestehende Satzung überarbeitet und erweitert und eine Homepage ins Internet gestellt.

Auch ein neues Logo wurde geschaffen. Es zeigt ein Puzzleteil mit stilisiertem Lymphgefäßsystem und Herz. Damit soll zum Ausdruck gebracht werden, dass jedes Mitglied des Lymphvereins Teil eines großen Ganzen ist, das es aufnimmt und unterstützt.

Damit begann ein stetiger Aufstieg des „Lymphvereins“, wie er ab da genannt wurde. Immer mehr Menschen – Betroffene, Unterstützer, Therapeuten und Firmen – wurden Mitglied. Dank der Mitgliedsbeiträge und Spenden von verschiedenen Seiten konnte der Lymphverein bis heute die Behandlung von mehr als 350 Menschen mit Lymphödemen bzw. Lipödemen ganz oder teilweise finanzieren. Einige davon kamen aus anderen europäischen Ländern, Indien, Südamerika und Russland. Zudem organisierte der Lymphverein für zahlreiche Selbsthilfegruppen Informationsveranstaltungen.

Mit der Zeit nahm der Lymphverein neben seiner Rolle als Helfer auch die des Anwalts von Patienten mit Lymphödemen bzw. Lipödemen ein, für deren Rechte er kämpft. Beispiel Jürgen Rother: Viele Jahre schuftete der fleißige Mann im Braunkohlebergbau der DDR. Einige Jahre nach der Wiedervereinigung schwollen Jürgens Füße und Beine immer mehr an. Auch nahm er insgesamt stark zu bis er schließlich 255 Kilo auf die Waage brachte. Er hatte gigantische Lymphödeme im Unterleib, den Beinen und Füßen. Seine Ärztin riet zu einer stationären Reha, doch sowohl die Rentenversicherung als auch das Sozialamt lehnten die Kostenübernahme dafür ab.

Jürgen Rother Weihnachten 2003 in der Lympho-Opt Klinik
Jürgen Rother Weihnachten 2003
in der Lympho-Opt Klinik

Als Jürgens Ärztin vom Lymphverein erfuhr, nahm sie mit ihm Kontakt auf. Um Schlimmeres abzuwenden, entschied der Vereinsvorstand, die Kosten für eine sechswöchige Intensiv-Behandlung zu übernehmen. Am ersten Weihnachtsfeiertag 2003 holten Schatzmeister Rainer H. Kraus und seine Verlobte den Patienten in Braunsbedra unweit von Leipzig ab und brachten ihn im VW-Bus zur Lympho-Opt Klinik. Jürgen war überglücklich und machte bei allen Therapien sehr engagiert mit. Sein Zustand verbesserte sich zunehmend, doch sechs Wochen reichten für eine vollständige Entstauung und Reduzierung derart massiver Ödeme nicht aus. Also wandte sich der Lymphverein an Pro 7. Der Sender strahlte dann auch prompt eine Reportage über den Fall Jürgen aus und siehe da: Kurz nach der Sendung teilte Jürgen Rothers Rentenversicherung mit, sie könne aufgrund einer Änderung des Sozialgesetzes zum 1. Januar 2004 die Kosten für Jürgens Behandlung übernehmen. Was für ein Zufall!

Die vierjährige Samy und ihr Kuscheltier (linkes Bein ist bandagiert)
Die vierjährige Samy und ihr Kuscheltier
(linkes Bein ist bandagiert)

Eine besonders schöne Hilfe konnten wir im Frühling 2005 der vierjährigen Samy (Bild 3) und ihrer Mutter aus Oberfranken leisten, die beide an einem primären (angeborenen) Lymphödem leiden. Da die Eltern damals arbeitslos waren, konnten sie weder die Zuzahlung für die Lymphdrainage der Mutter noch die für eine Mutter-und-Kind-Kur aufbringen. Über vier Jahre versuchte die Mutter sich Linderung zu verschaffen, indem sie ihr ödematöses Bein selbst bandagierte. Also wurden beide auf Kosten des Lymphvereins in der Lympho-Opt behandelt. Cornelia Wilhelm vom Sanitätshaus Coframed sorgte dafür, dass Samy und ihre Mama neue Kompressions-Versorgungen erhielten und medi Bayreuth strickte Samy’s Strümpfe in einem tollen Blauton.

Trotz der guten Zusammenarbeit mit der Lympho-Opt zeigte sich mit der Zeit, dass die große Nähe nicht nur positiv war. Im Sinne seiner Satzung und seiner Gemeinnützigkeit muss der Lymphverein auf größtmögliche Neutralität achten. Glücklicherweise sahen das alle Beteiligten in gleicher Weise und so gingen der Lymphverein und die Lympho-Opt fortan getrennte Wege. Ralf Bäumler kandidierte nicht mehr für den Posten als Schriftführer. Dafür wurde Ilona Maria Kühn aus Heroldsberg gewählt. Die studierte Diplom-Betriebswirtin und Mutter von drei Kindern ist seit der ersten Ausgabe von „LYMPHE & Gesundheit" für die Druckvorstufe und redaktionelle Aufgaben zuständig. Somit startete der Lymphverein in seine Unabhängigkeit einvernehmlich und ohne negative Begleittöne.

Ein ganz zentrales Ziel des Lymphvereins – so steht es auch in seiner Satzung – ist die Information über die Erkrankungen des Lymphgefäßsystems bzw. das Lipödem und die damit verbundenen Krankheiten. Angesichts der großen Zahl der davon betroffenen Menschen stand der Lymphverein vor einer gewaltigen Herausforderung. Da hierfür entsprechende Strukturen erforderlich waren, erwarben Max Simon und Rainer H. Kraus eine bis dahin ruhende GmbH, um eine auflagenstarke Patienten-Zeitschrift herausgeben zu können.

Nach einer langen Vorbereitung und Gesprächen mit vielen Firmen konnte im März 2010 die erste Ausgabe von „LYMPHE & Gesundheit" in einer Auflage von 115.000 Exemplaren erscheinen. Die Zeitschrift liegt an über 4.000 Stellen (Praxen von Lymphtherapeuten und Ärzten, Sanitätshäusern, Kliniken, Selbsthilfegruppen etc.) zum kostenlosen Mitnehmen aus. Möglich wurde das dank der Firmen, die Anzeigen in der Zeitschrift schalten. Nachdem die Firma Lohmann & Rauscher ihre Teilnahme leider überraschend beendete, musste die Auflage Ende 2011 auf 90.000 Exemplare pro Ausgabe reduziert werden. Diese Auflage konnte seitdem stabil gehalten werden.

„LYMPHE & Gesundheit" erfreut sich einer ausgesprochen großen Beliebtheit in ganz Deutschland. Da die Hefte an vielen Stellen schnell vergriffen waren, wurde die Möglichkeit des Abonnements geschaffen, die auch von Betroffenen in Österreich und der Schweiz genützt wird. All das führte dazu, dass der Lymphverein inzwischen auf fast 600 Mitglieder anwuchs.

In den 15 Jahren seines Bestehens hat der Vereinsvorstand mit Betroffenen, Angehörigen, Therapeuten, Ärzten, Krankenkassen, MDK, Gesundheitsministerium und anderen Protagonisten rund fünftausend Gespräche (direkt oder telefonisch) bzw. Kommunikationen per E-Mail oder brieflich geführt. Dabei konnte der Lymphverein einen tiefen Einblick in die täglich gelebte Realität der Patientinnen und Patienten mit Lip- bzw. Lymphödemen sowie in die zum Teil erheblichen Probleme ihrer medizinischen Versorgung gewinnen.

Um diese Erkenntnisse für alle Betroffenen und Interessierte nutzbringend umzusetzen, haben wir damit begonnen, unsere Homepage neu einzurichten. Zukünftig soll die Seite regelmäßig aktualisiert werden. Außerdem planen wir mit geeigneten Partnern Kurse in ganz Deutschland durchzuführen, um Lymphtherapeuten in verschiedene Techniken (Bandagieren, Lymph-Taping etc.) einzuweisen bzw. ihre Kenntnisse aufzufrischen.

Bernadette Schingale (rechts) empfängt Maria am Flughafen Nürnberg (November 2004)
Bernadette Schingale (rechts) empfängt Maria
am Flughafen Nürnberg (November 2004)

Die spanische Maria kam 2004, 2006 und im Februar dieses Jahres nochmals zur Behandlung nach Deutschland. Im Flugzeug und ohne fremde Hilfe auf ihren eigenen Beinen gehend! Und hier zeigt sich, wie sehr jemand, der an einem chronischen Lymphödem leidet, seine Krankheit und seine Lebensqualität durch Selbstdisziplin beeinflussen kann. Maria kann an ihrem Wohnort keine Manuelle Lymphdrainage (MLD) bekommen. Sie bandagiert ihre Beine selbst, bewegt sich viel in der Bandagierung und trägt – wenn sie nicht gerade bandagiert ist – täglich ihre flachgestrickte Kompressions-Versorgung. Und das im heißen Südspanien! Zudem macht sie regelmäßig Anwendungen mit ihrem Lympha Press-Heimgerät. Die Firma Villa Sana – langjähriges Fördermitglied des Lymphvereins – hat ihr dieses Gerät gespendet. Denn in Spanien können diese Heimgeräte nicht wie in Deutschland vom Arzt verordnet werden. Auf diese Weise hat Maria ihr einstmals „schlimmes“ Bein in dem Zustand halten können, mit dem sie 2006 die Lympho-Opt Klinik verließ.

Wir sehen also, dass Zuversicht in sich selbst und Beharrlichkeit auch eine schwere Erkrankung in ihre Grenzen verweisen und dort halten kann. In jedem von uns steckt eine Maria. Wir müssen „nur“ fest genug an sie glauben und ihrem Beispiel folgen. Dann können wir manches erreichen, von dem wir nicht vermutet hätten, dass wir dazu fähig sind. Es geht!

Fassen auch Sie sich ein Herz und nehmen Ihr Schicksal in die Hand. Und werden Sie Mitglied im Lymphverein. Der jährliche Mitgliedsbeitrag beträgt nur 20 Euro, damit sich auch Menschen mit geringem Einkommen die Mitgliedschaft leisten können. Angesichts des geringen Jahresbeitrags (wobei allerdings viele Mitglieder von sich aus mehr geben) wäre eine größere Zahl von Mitgliedern wichtig, damit mehr Geld für die Arbeit des Vereins zur Verfügung steht. Denn wegen seiner begrenzten Mittel musste der Lymphverein immer wieder Hilfe für Patienten ablehnen, die diese eigentlich benötigt hätten. Zur Information: Alle im Lymphverein aktiven Mitglieder sind ehrenamtlich tätig und erhalten keinerlei finanzielle Gegenleistung dafür.

Jedes Mitglied bekommt die Zeitschrift „LYMPHE & Gesundheit" regelmäßig kostenlos zugesandt. Der Vorstand beantwortet Fragen (Wo finde ich einen kompetenten Arzt? Wie beantrage ich eine Reha? etc.) und hilft auch anderweitig wo es nur geht. Rufen Sie uns an oder schreiben Sie uns eine Postkarte bzw. eine E-Mail. Hier sind unsere Kontakt-Daten: Tel.: 09171 /890 82 88 (ggf. auf Anrufbeantworter sprechen), Fax: 09171 /890 82 89, Mail: kraus@lymphverein.de
Lymphverein, Postfach 250 346, 90128 Nürnberg